Leven met ME/CVS: 'Ik mis het hebben van een lichaam dat doet wat ik wil'

In dit artikel:

Naar schatting 700.000 Nederlanders hebben een post-acuut infectiesyndroom (PAIS), zoals long-COVID, ME/CVS of langdurige klachten na een infectie. De 39-jarige Tanya Hautermans uit Sittard is een van hen. Via een video sprak ze tijdens een protest op het Malieveld in Den Haag aandacht voor de situatie van PAIS-patiënten.

Tanya werd in 2019 ziek, toen ze nog werkte als GZ-psycholoog in de forensische psychiatrie. In de jaren daarna namen haar klachten steeds verder toe. Ze heeft onder meer zware uitputting, problemen met informatieverwerking, overgevoeligheid voor licht en geluid, spierzwakte, griepachtige klachten, prikkelbare darm en POTS, waarbij haar hartslag sterk stijgt bij rechtop zitten of staan. Inspanning kan leiden tot post-exertionele malaise, een langdurige terugslag waarbij haar klachten verergeren.

Een poging om eind 2022 met wekelijkse fysiotherapie haar conditie op te bouwen, pakte desastreus uit. Tanya raakte zo uitgeput dat ze zes maanden vrijwel volledig bedlegerig was. In 2023 kreeg ze de diagnose ME/CVS, al vindt ze de term ‘chronische vermoeidheid’ te beperkt voor haar veel bredere ziektebeeld. De oorzaak is nog niet vastgesteld. Onderzoekers kijken onder meer naar haar immuunsysteem en genen; een genezende behandeling bestaat niet.

Haar leven speelt zich inmiddels grotendeels thuis en liggend af. Douchen doet ze zittend, huishoudelijke taken voert ze met lange pauzes uit en bezoek kan een tot twee weken herstel kosten. Zelfs meerdere WhatsApp-berichten of intensief nadenken kunnen te veel zijn. Ze mist haar werk, sociale leven, familie, reizen en de toekomstplannen die ze ooit had.

Volgens Tanya is er in Nederland onvoldoende kennis en passende zorg voor PAIS-patiënten. Huisartsen herkennen de aandoening niet altijd en long-COVID-klinieken zijn vooral op onderzoek gericht. Tegelijk wordt de financiering voor onderzoek en gespecialiseerde zorg afgebouwd. Ook kinderen met PAIS worden volgens haar regelmatig niet geloofd. Het gebrek aan begrip en opmerkingen dat patiënten gewoon moeten wandelen of van de bank komen, vergroten het isolement.

Daarom deed Tanya ondanks haar beperkte energie mee aan de protestactie. Het opnemen van haar toespraak was eigenlijk te zwaar, maar ze wilde aandacht vragen voor het ernstige lichamelijke lijden en het gebrek aan perspectief. Ze blijft hopen op onderzoek en behandeling, terwijl ze haar waarde en plezier nu vooral vindt in kleine dingen, zoals haar kat, koffie en berichten van vrienden, familie en lotgenoten.