Mara (29) heeft sikkelcelziekte: 'Belangrijk dat ook niet-westerse mensen bloed doneren'
In dit artikel:
Mara Smeets (29) uit Maastricht leeft sinds haar kinderjaren met sikkelcelziekte: een erfelijke aandoening waarbij rode bloedcellen sikkelvormig worden, wat leidt tot chronische bloedarmoede, verstopte bloedvaten, hevige pijncrises en orgaanschade. Naar schatting zijn er in Nederland zo’n 2.000–2.500 mensen met deze ziekte. Mara wisselt periodes van relatieve gezondheid af met opnameperiodes en pijncrises; “Je went er nooit aan”, zegt ze over het dagelijkse leven met de aandoening.
Al jaren krijgt Mara bloedtransfusies die haar zuurstofvoorziening verbeteren en haar functioneren ondersteunen. Tijdens een wisseltransfusie in december trad er echter een ernstige, bijna-coma veroorzakende reactie op: donorantistoffen leidden tot afbraak van zowel het donorbloed als haar eigen bloedcellen. Sindsdien adviseren artsen terughoudendheid bij verdere transfusies, terwijl die juist haar kwaliteit van leven aanzienlijk verhogen.
Het voorval illustreert een belangrijk probleem: geschikte donoren vinden is moeilijker voor patiënten met een niet-westerse achtergrond. Sikkelcelziekte komt vooral voor bij mensen met Afrikaanse, Caribische en delen van Zuid- en Centraal-Amerikaanse afkomst, en voor stamcel- of bloedtransfusies is een nauwe weefsel- (HLA) en bloedgroepmatch essentieel. Omdat mensen met een westerse achtergrond oververtegenwoordigd zijn in donorregisters, is de kans op een goede match voor niet-westerse patiënten kleiner.
Om dat tij te keren startten de Nederlandse Transplantatie Stichting, Stichting Matchis en Stichting Sanquin de campagne Donor van Ons, gericht op het werven van meer donoren met een niet-westerse achtergrond. Bert Elberse van Stichting Matchis wijst op twee oorzaken van ondervertegenwoordiging: gebrek aan bekendheid met donatie (zoals stamceldonatie) en onwetendheid dat afkomst invloed heeft op matchkansen. De campagne wil die kennis vergroten en met concrete patiëntverhalen laten zien welke gevolgen het tekort heeft.
Voor Mara zou meer aanmelding van niet-westerse donoren directe impact hebben: een stamceltransplantatie kan mogelijk blijvende genezing bieden, mits er een vrijwel identieke HLA-match (bijvoorbeeld een tien-uit-tien-match) wordt gevonden. Recent is mogelijk een geschikte match voor haar gevonden; de eerste resultaten zijn hoopgevend, maar Mara blijft terughoudend vanwege de risico’s van het zware traject, waaronder afstoting en zelfs overlijden.
Naast de medische last heeft sikkelcelziekte ook diepe sociale en levensloopgevolgen voor Mara: beperkingen in werk, relaties en kinderwens, meerdere hersenoperaties in 2020–2021 en het tijdelijk niet kunnen werken. Ze zet zich nu als vrijwilliger in en pleit nadrukkelijk voor meer donoren in niet-westerse gemeenschappen. “Donatie is niet alleen een medische procedure, maar vooral iemand de toekomst geven,” zegt ze, en benadrukt dat met relatief weinig moeite veel leed kan worden voorkomen of verlicht.
De campagne Donor van Ons probeert dit gesprek op gang te brengen en mensen bewust te maken dat aanmelding als bloeddonor, stamceldonor of orgaandonor levens kan redden, vooral van patiënten uit ondervertegenwoordigde groepen.