Marja (57) heeft zeldzame spierziekte: 'De hondjes houden me op de been'

In dit artikel:

Marja Bruynen (57) uit Kessel leeft met hereditaire spastische paraparese (HSP), een zeldzame erfelijke spierziekte die de zenuwen in het ruggenmerg aantast. Daardoor heeft ze stijve, spastische benen en kost lopen haar veel moeite en energie. In Nederland komt HSP voor bij ongeveer drie op de 100.000 volwassenen. De eerste klachten ontstaan vaak tussen de puberteit en het dertigste levensjaar. De ziekte is niet te genezen, maar medicijnen en behandelingen kunnen de klachten verlichten. Veel patiënten hebben uiteindelijk een rollator, andere hulpmiddelen of een rolstoel nodig.

Bruynen dacht jarenlang dat haar loopproblemen het gevolg waren van een ernstig ongeluk op achtjarige leeftijd. Ze werd toen aangereden tijdens het fietsen, lag drie dagen in coma en moest opnieuw leren lopen. Omdat ze daarna onder meer met een been bleef slepen en niet goed kon meekomen bij het handballen, werd de oorzaak lange tijd gezocht in het ongeluk of haar conditie.

Ongeveer vijf jaar geleden namen de pijn en vermoeidheid zo sterk toe dat ze haar werk in de wijkzorg niet meer kon volhouden. Een huisarts en orthopeed onderzochten haar eerst vanwege een mogelijke versleten heup. Uiteindelijk kreeg ze in een ziekenhuis in Nijmegen, na een diagnosetraject van bijna twee jaar, de diagnose HSP. Dat gaf haar duidelijkheid en erkenning voor klachten waarvan anderen soms dachten dat ze overdreef.

Door de ziekte kan Bruynen maar kort staan of lopen en moet ze na eenvoudige activiteiten rusten. Ze is vanwege het risico op vallen volledig afgekeurd en kan niet meer als wijkverpleegkundige werken. Ook familie-uitjes vragen voorbereiding, bijvoorbeeld vanwege de afstand vanaf een parkeerplaats en de beschikbaarheid van zitplaatsen.

Toch probeert ze actief te blijven. Ze doet het huishouden, fietst en wandelt dagelijks met haar drie teckels. Over hen houdt ze een Instagramaccount bij met ruim 17.000 volgers. De honden geven haar steun; tijdens de wandelingen gebruikt ze een hondenbuggy in plaats van een rollator.

Rond Wereld HSP-dag op zaterdag 17 oktober plaatste Bruynen voor het eerst een video van zichzelf tijdens een wandeling. Daarmee wil ze meer bekendheid en begrip voor de ziekte vragen. Ze ervaart in het openbaar geregeld onbegrip en onveiligheid, bijvoorbeeld wanneer automobilisten vlak langs haar rijden of mensen haar niet helpen bij het instappen in de bus.