Ian (14) overleed aan Duchenne: vader maakt documentaire

In dit artikel:

Mike Engelen uit Hegelsom maakt een documentaire over zijn zoon Ian, die op 17 september 2025 op 14-jarige leeftijd overleed aan Duchenne spierdystrofie. Een jaar na zijn dood wil de vader het leven van Ian en de impact van het verlies op het gezin vastleggen.

Ian werd vlak voor zijn vierde verjaardag gediagnosticeerd met Duchenne, een erfelijke spierziekte die vooral jongens treft. De spieren worden daardoor geleidelijk zwakker en ook hart en longen kunnen worden aangetast. De ziekte is ongeneeslijk; de gemiddelde levensverwachting ligt inmiddels onder de veertig jaar. Bij Ian kwam de diagnose pas na een lange periode van gezondheidsproblemen, ontwikkelingsachterstand en neurologisch onderzoek aan het licht.

Door zijn deelname aan een medicijnstudie werd Ian nooit volledig afhankelijk van een rolstoel, maar lopen bleef moeilijk. Hij kon niet voetballen, reisde met aangepast vervoer naar school en had hulp nodig bij dagelijkse verzorging. Volgens zijn vader was hij ondanks zijn beperkingen ondernemend, intelligent en behulpzaam. Hij wilde graag zelf de regie houden en anderen blij maken.

Hoewel Ian de laatste jaren achteruitging en pijn aan zijn hart meldde, vonden onderzoeken geen extra gezondheidsproblemen. Zijn overlijden kwam daarom onverwacht. Op de avond van 17 september stopte Mike zijn zoon in bed. Ian zei dat hij na alle operaties niet meer verder wilde, waarna hij kort daarna in zijn slaap overleed.

Het jaar daarna was zwaar voor het gezin. Mike, zijn vrouw Jessy en hun dochter moesten hun leven opnieuw oppakken, terwijl de omgeving volgens Mike de naam van Ian steeds minder vaak noemde. Binnen het gezin blijft hij echter voortdurend aanwezig.

Met de documentaire *Ian was here* wil Mike voorkomen dat het verhaal van zijn zoon naar de achtergrond verdwijnt. Onder begeleiding van documentairemaker Ruud Lenssen vertelt hij over Ians leven, zijn ziekte en het rouwproces van het gezin. Ook hoopt hij andere families te steunen: een Duchenne-diagnose betekent volgens hem niet dat het leven voorbij is, maar kan naast verdriet ook waardevolle en mooie momenten brengen.